«Στην Ελλάδα 150.000 άνθρωποι πάσχουν από αυτισμό»

Στιγμιότυπο από την σειρά "Η λέξη που δεν λες"

«Ο μικρός Παυλής έχει χτίσει έναν δικό του διαφορετικό κόσμο, έναν κόσμο με μουσικές, χρώματα και συναισθήματα.
Η Ελένη και ο Γιάννης, οι γονείς του, τον φωνάζουν διάνοια. Ο ερχομός, όμως, του Βασίλη, του μικρότερου αδελφού της Ελένης και της γυναίκας του Ιωάννας θα ανατρέψει την κανονικότητα της ζωής τους. Η Ιωάννα επιμένει πως κάτι τρέχει με τον μικρό. Ο Παύλος, ο παππούς, είναι ο μόνος που αποφασίζει να δει την αλήθεια κατάματα και ανοίγει τους ασκούς του Αιόλου.
Η οικογένεια αντιμέτωπη με την αλήθεια. Τον αυτισμό του γιου της. Κυρίως, όμως, αντιμέτωπη με τα δικά της προβλήματα επικοινωνίας. Κι εκεί, αρχίζει η πάλη της για να καταλάβει και να αποδεχτεί. Όλοι δοκιμάζονται, καθώς οι νέες συνθήκες τους αναγκάζουν να επαναπροσδιορίσουν το τι σημαίνει ευτυχία και αγάπη.
Τελικά, πόση δύναμη θέλει για να αποδεχτείς ότι η ζωή σου δε θα ‘ναι ποτέ ξανά η ίδια; Και πώς αυτή η αλλαγή μπορεί να οδηγήσει σε πιο ανοιχτούς δρόμους;». Αυτή ήταν η περίληψη του έργου που καθήλωσε το τηλεοπτικό κοινό φέτος. «Η λέξη που δεν λες», είχε κεντρικό ήρωα τον Παυλή ένα παιδί που βρισκόταν στο φάσμα του αυτισμού.
Σήμερα 2 Απριλίου είναι η παγκόσμια ημέρα αυτισμού και με αφορμή αυτήν στον Πινάκιο μιλά ο διευθυντής του Ιδρύματος Θεοτόκος Ιωάννης Παπακωνσταντίνου. 


Του Λευτέρη Χ. Θεοδωρακόπουλου για το Πινάκιο


Το «Θεοτόκος» είναι ένα αποκαταστασιακό κέντρο με πολλές δράσεις που δίνει στα παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές πολλά πεδία για να αναπτύξουν τις δεξιότητες τους.  Πραγματικά η δουλειά που κάνουν οι ιθύνοντες και το προσωπικό είναι θεάρεστη δεδομένου των δυσκολιών των εποχών. Ο κ. Παπακωνσταντίνου επισημαίνει πως εκατόν πενήντα χιλιάδες άνθρωποι, υπολογίζεται ότι πάσχουν από αυτισμό, στην χώρα μας. 

Πόσοι άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από αυτισμό και επίσης ποια είναι τα αίτια «πρόκλησης» του;

Ο Διευθυντής του Θεοτόκος κ. Ι. Παπακωνσταντίνου

«Υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα 150.000 άνθρωποι πάσχουν από αυτισμό . Το 1% του πληθυσμού είναι στο φάσμα με αναλογία αγοριών κοριτσιών 4 προς 1.

Τα αίτια της πρόκλησής του είναι γενετικά χωρίς να έχουν προσδιοριστεί ακόμα τα υπεύθυνα γονίδια».

Τα πιο σπουδαία, τα πιο μεγάλα είναι τα μικρά: Πώς άνθρωποι με νοητική στέρηση και αυτισμό κατακτούν τα δικαιώματα τους

Γυρνάς από την δουλειά κουρασμένος και πεινασμένος, ανοίγεις το ντουλάπι και συνειδητοποιείς πως δεν έχεις να μαγειρέψεις κάτι πρόχειο. Αποφασίζεις να πας στο σούπερ-μάρκετ της γωνίας να αγοράσεις δύο πακέτα μακαρόνια και λίγη σάλτσα.

Το Κέντρο Εκπαίδευσης στην Αυτόνομη Διαβίωση που λειτουργεί από την Κ.Σ.Δ.Ε.Ο. "ΕΔΡΑ" σε συνεργασία με τον Δήμο του Νέου Ηρακλείου 

Όσο περνά η ώρα και το στομάχι σου σφίγγει τα νεύρα σου τεντώνονται. Έφτασες το ταμείο (εμφανώς νευριασμένος και ανυπόμονος)  μα πριν από εσένα είναι ένας άνθρωπος που δεν φανταζόσουν πως θα ήταν εκεί, είναι ο γείτονας σου ο Ε.Μ.

Μένεις άναυδος, καθώς ξέρεις πως ο Ε.Μ έχει νοητική στέρηση.

Η έκπληξη διαδέχεται τα προηγούμενα (εγωκεντρικά σου συναισθήματα) και χαίρεσαι γιατί ο Ε.Μ φαίνεται να μπορεί να εξυπηρετεί μόνος του  τον εαυτό του. Σε αναγνωρίζει και σε ανταμοίβει με ένα αυθόρμητο και πλατύ χαμόγελο... Του το ανταποδίδεις και τον χαιρετάς. Στην συνέχεια η ταμείας με κινηματογραφική ταχύτητα σου χτυπάει τα ψώνια σου. Αλλά βγαίνοντας απο το σούπερ-μάρκετ νιώθεις χορτασμένος, αφού ο Ε.Μ (ένας άνθρωπος που φαινόταν να ήταν κοινωνικά αποκλεισμένος) έκανε βήματα προόδου, για τον εαυτό του κυρίως...Όλοι άλλωστε έχουμε δικαίωμα στην ισονομία και στην ζωή...

Η παραπάνω ιστορία θα μπορούσε να συμβεί στον καθένα. Ο Ε.Μ έκανε κάτι που φάνταζε πολύ πιο πάνω από τις δυνάμεις του. Πώς όμως συνέβη αυτό; Η λύση βρίσκεται πίσω από τις πόρτες του Κέντρου Εκπαίδευσης στην Αυτόνομη Διαβίωση στο Νέο Ηράκλειο όπου λειτουργεί από το φορέα ψυχικής υγείας Κ.Σ.Δ.Ε.Ο. «ΈΔΡΑ» σε συνεργασία με τον δήμο του Νέου Ηρακλείου.

Στο Πινάκιο μιλάνε  ο υπεύθυνος του Κέντου Εκπαίδευσης στην Αυτόνομη Διαβίωση Αλέξανδρος Μαυραντωνάκης και η Κοινωνική Λειτουργός Γεωργία Δακουρά.

Συνέντευξη στον Λευτέρη Χ. Θεοδωρακόπουλο

Μας εξηγούν πως γίνεται η εναρμόνιση των εξυπηρετούμενων στο κοινωνικό σύνολο  αλλά και τι δράσεις που κάνουν... Μάλιστα η μαγειρική και η κηπουρική κερδίζουν τις προτιμήσεις των εξυπηρετούμενων.

Πριν προχωρήσουμε στην συνέντευξη έχω την ανάγκη να ευχαριστήσω τους υπευθύνους και όσους εργάζονται στο Κέντρου Εκπαίδευσης στην Αυτόνομη Διαβίωση στο Νέο Ηράκλειο καθώς με το έργο τους αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση και γεφυρώνουν τους ανθρώπους με τις όποιες ιδιαιτερότητες...Άλλωστε στην Ελλάδα της κρίσης είναι η ευκαιρία να δείξουμε την πραγματική μας ταυτότητα.

Ένας υπέροχος άνθρωπος

Ο Γιάννης Χειμώνας ιδρυτής του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων "Άγιος Νικόλαος

Βραβεύεται για την πρσφορά του από το Μαζί για το Παιδί

Μέσα από την πολύχρονη προσωπική μου δοκιμασία γνώρισα το Θεό και μου έδωσε τη Δύναμη" λέει χαρακτηριστικά στο Πινάκιο

Σε μια περίοδο ιδιαίτερα δύσκολη για τη χώρα μας τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης μας κατακλύζουν με άσχημες και γκρίζες ειδήσεις που αφορούν την οικονομία, την πολιτική και την κοινωνία। Κι όμως μέσα σε αυτό το σκότος τρεμοπαίζουν ηλιαχτίδες φωτός, που πας αποδικνύουν ότι τίποτα δεν τελείωσε ακόμη και με γνώμωνες εμάς τους ίδιους ως μονάδες αλλά και ως σύνολο, η κοινωνία κοιτάει μπροστά.Στα ψιλά των εφημερίδων πέρασε η είδηση ότι Η Ένωση «Μαζί για το Παιδί» εισάγει ένα νέο θεσμό βραβείων αφιερωμένο στους πρωταγωνιστές της καθημερινής ζωής. Με αφετηρία το 2011, τα βραβεία «Μαζί για το Παιδί» θα απονέμονται κάθε χρόνο στις 2 Φεβρουαρίου, φιλοδοξώντας να αναδείξουν το Έργο Ζωής καθημερινών ανθρώπων. Η Ένωση «Μαζί για το Παιδί» στρέφει τους προβολείς σε εθελοντές που έχουν προσφέρει σημαντικό κοινωνικό έργο και σε ανθρώπους που ανήκουν στην οικογένεια των ευπαθών κοινωνικά ομάδων και επιβραβεύει το ψυχικό τους σθένος και τη θετική τους στάση απέναντι στη ζωή. Βραβεύει αφανείς ήρωες της καθημερινότητας που ανατρέπουν τα κοινωνικά δεδομένα και προσφέρουν ανιδιοτελώς και διαχρονικά, παρά το πρόβλημά τους, σημαντικό έργο για τους συνανθρώπους τους, δίνοντας σε όλους ένα πραγματικό Μάθημα ζωής.

Σήμερα λοιπόν θα τιμηθεί γι ατο έργο του και για την προσφορά του από την ελληνική κοινωνία ο Γιάννης Χειμώνας। Ο κ Χειμώνας σήμερα είναι 60 ετών και τα τελευταία 24 χρόνια δεν εργάζεται, αφού έχει πάρει σύνταξη, για να μπορεί να είναι κοντά στα 2 αυτιστικά παιδιά του και να τα βοηθάει όσο μπορεί, μαζί με τη σύζυγό του। Για αρκετά χρόνια συμμετείχε ως απλό μέλος σε συλλόγους που αγωνίζονταν για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων.

Ζώντας και βιώνοντας τα προβλήματα των οικογενειών με αυτιστικά παιδιά και λαμβάνοντας υπόψη την έλλειψη κρατικής μέριμνας για τα άτομα με αυτισμό, το 2001 πήρε την απόφαση και ίδρυσε το Φιλανθρωπικό Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων «Άγιος Νικόλαος». Σκοπός του Σωματείου είναι να συμβάλλει, για μία καλύτερη και αξιοπρεπή ζωή των Αυτιστικών Ατόμων και των οικογενειών τους. Ο ίδιος μιλάει στο Πινάκιο και αποκαλύπτει πως ο Θεός του έδωσε δύναμη για να ερμηνεύει τις προσωπικές του δυσκολίες ως μια επίσκεψη του Θεού και όχι ως ατυχία της ζωής, όπως λέει ο ίδιος.

Τι ήταν αυτό που σας ώθησε στην ίδρυση του Μη Κυβερνητικού Σωματείου που απευθύνεται σε άτομα με αυτισμό;

“Τα προσωπικά μου βιώματα από τα δίδυμα παιδιά μου με αυτισμό που λόγω της σωματικής αναπηρίας (παραπληγικοί) τόσο εμένας όσο και της συζύγου μου δεν μπορούσαμε να ανταποκριθούμε στις ανάγκες τους। Επίσης, λόγω της έλλειψης Οικοτροφείων και ημερίσιων σχολείων ειδικά για Άτομα με Αυτισμό καθώς και η ανάγκη να φανούμε χρήσιμοι σε περισότερα παιδιά και οικογένειες που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα”.

Υπάρχει βοήθεια από την ελληνική Πολιτεία και αν ναι σε ποιο βαθμό;

“Το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης συμμετέχει στον αγώνα μας καλύπτοντας το 65% του ετήσιου κόστους του Οικοτροφείου και αφορα μέρος της μισθοδοσίας του προσωπικού και των λειτουργικών εξόδων”.

Ποιες ακριβώς είναι οι δραστηριότητες σας;

“Δραστηριοποιούμε με την ιδιότητα του προέδρου του Δ.Σ του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων "Άγιος Νικόλαος" και φροντίζω με διάφορες ενέργειες για την εξασφάλιση οικονομικών πόρων που αποβλέπουν στη στήριξη και στην καλή λειτουργία του Οικοτροφείου που διατηρούμε αλλά και σε ό,τι άλλο αφορά τις δραστηριότητες του Συλλόγου. Επίσης, συμμετέχω αφιλοκερδώς στην τριμελή διεύθυνση του Οικοτροφείου με καθημερινή οκτάωρη παρουσία στο χώρο”.

Είστε ένας άνθρωπος που ανήκειτε στις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού όμως και εσείς και η οικογένεια σας όχι μόνο δεν το βάλατε κάτω αλλά δημιουργήσατε και "καταφύγιο" για πολλούς συνανθρώπους μας. Από που αντλείτε δύναμη και ενέργεια; Πιστεύετε βαθιά στο Θεό;

“Μέσα από την πολύχρονη προσωπική μου δοκιμασία γνώρισα το Θεό και μου έδωσε τη Δύναμη να μπορώ να πορεύομαι στον αγώνα της ζωής, ερμηνεύοντας τις προσωπικές μου δυσκολίες ως μια επίσκεψη του Θεού και όχι ως ατυχία της ζωής”.

Αν ήσασταν υπουργός υγείας τι θα αλλάζατε την επόμενη ημέρα;

“Θα έδινα προτεραιότητα στην επίλυση του κοινωνικού προβλήματος που αφορά τα άτομα με αυτισμό προσφέροντάς τους φροντίδα και εκπαίδευση αλλά και στήριξη στις οικογένειές τους”.

Η βράβευση σας από το Μαζί για το παιδί είναι σαν κάποια μικρή δικαίωση του αγώνα σας και των κόπων σας;

“Δεν περιμένω ούτε επιζητώ τη δικαίωση του αγώνα και των κόπων μου. Μέσα από τη βράβευσή μου δίνεται η δυνατότητα να συμμετέχω κι εγώ στο κοινωνικό μήνυμα, ότι πρέπει ως άνθρωποι να υπερβούμε το εγώ μας και να προσφέρουμε ενεργά και διαχρονικά στο "εμείς", συμβάλλοντας στην κοινωνική αναγέννηση του τόπου”.

Εμείς ως συνάνθρωποι πως μπορούμε να βοηθήσουμε στο έργο σας;

“Στηρίζοντας οικονομικά και με οποιοδήποτε άλλο τρόπο το έργο μας με σκοπό να συμβάλλουμε όλοι στην καλή λειτουργία του Οικοτροφείου για άτομα με αυτισμό "Άγιος Νικόλαος", στην Παιανία Αττικής। Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνείτε στα τηλέφωνα: 210 6641845 και 210 6641846, στο email: oikotrogeioagnikolaos@hotmail.com καθώς και να επισκεφθείτε την ιστιοσελίδα μας : www.autistika.gr”