Σόφη Μανέα: Μαθαίνοντας να ζω με τον Διαβήτη

 Η ιστορία της Σόφης  Μανέα είναι παράδειγμα προς μίμηση για πολλά παιδιά που πάσχουν από Διαβήτη. Δίνει ελπίδα και χαρίζει αισιοδοξία σε αυτά και τις οικογένειές τους. Πρόκειται για την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος  κατά του Νεανικού Διαβήτη (Π.Ε.Α.Ν.Δ.), μέλος της  Ένωσης  «Μαζί για το Παιδί».

Η ίδια διαγνώστηκε με Νεανικό Διαβήτη στα 11 της χρόνια, μέχρι τότε είχε μια ζωή που ήταν πολύ έντονη. Πέρα από το σχολείο είχε πλούσια ενασχόληση και πάθος με τον αθλητισμό. Έπαιζε μπάσκετ και τένις.

Συνέντευξη στον Λευτέρη Χ. Θεοδωρακόπουλο

Τι άλλαξε στη ζωή της; Απολύτως τίποτα. Μια άριστη μαθήτρια, μια αθλήτρια με διακρίσεις έγινε υγιές πρότυπο για τα μέλη της Π.Ε.Α.Ν.Δ. αλλά και για πολλά παιδιά που πάσχουν με Διαβήτη πανελλαδικά.

Με συνοδοιπόρο τον γιατρό της τον κ. Μπαρτσόκα .

Το μήνυμα που στέλνει η Σόφη Μανέα είναι να μάθει κανείς να ζει με αυτό που έχει και να ατενίζει με αισιοδοξία την ζωή.

Πότε διαγνώσθηκες με διαβήτη;

«Διαγνώσθηκα το ’91, και ήμουν τότε 6η Δημοτικού, δηλαδή 11 χρονών. Η διάγνωσή μου ήταν ένα σοκ, γιατί από παιδί ήμουν πάντα πολύ προσεκτική με την υγεία μου: πρόσεχα πάντα όταν έπαιζα και δεν είχα μπει ποτέ σε νοσοκομείο.

Στάθηκα όμως τυχερή, γιατί ο παιδίατρός μου, ο κ. Μπαρτσόκας, ήταν και διαβητολόγος, κι έτσι μάθαμε αμέσως τι μου έχει συμβεί».

Πολύ προσεκτική η ζωή από αυτήν που έκανες;

«Γενικά η ζωή μου ηταν  προσεκτική και όχι ασύδοτη. Στην παρούσα όμως κατάσταση έπρεπε να προσέχω περισσότερο και να δίνω σημασία σε συγκεκριμένα πράγματα . Να ελέγχο το  σάκχαρο μου τακτικά μέσα στη μέρα,  να τρώω αυτά που πρέπει, να κάνω ινσουλίνη τις ώρες που πρέπει, να δω πόσο χρόνο θα αθληθώ…»

Δεν σε άγχωνε αυτό… η διαρκής παρακολούθηση;

«Η αλήθεια είναι ότι τον πρώτο καιρό, οι γονείς μου είχαν αναλάβει τη συνεχή παρακολούθηση. Όμως  επειδή υπήρξα ένα παιδί που είχα μεγαλώσει στον αθλητισμό το πρόγραμμα ήταν στη ζωή μου, οπότε ήταν κάτι το οποίο δεν με δυσκόλεψε ιδιαίτερα. Με στρέσαρε λίγο στην αρχή γιατί δεν ήξερα τι είχα να αντιμετωπίσω…μου έλεγαν πως ένα από τα συμπτώματα θα ήταν αυτό της υπογλυκαιμίας. Δεν ήξερα τι ήταν αυτό, πως θα ένιωθα και φοβόμουν μήπως λιποθυμήσω.  Αυτό ξεπεράστηκε στον 1,5 χρόνο, καθώς μεγάλωσα και είδα ότι και η υπογλυκαιμία αντιμετωπίζεται αρκεί να είσαι σωστά εκπαιδευμένος…»

Τι είναι ο Νεανικός Διαβήτης;

«Ο Νεανικός Διαβήτης είναι η έλλειψη της ορμόνης που λέγεται ινσουλίνη. Το πάγκρεας δεν την παράγει. Για να γίνω πιο κατανοητή… Εσύ καταναλώνεις οτιδήποτε. Ο οργανισμός σου βγάζει ινσουλίνη για να κάψει και να μεταβολίσει αυτό που τρως. Επειδή ο δικός μου οργανισμός δεν το βγάζει εγώ ανεβάζω ζάχαρο. Για να μην ανεβάσω ζάχαρο πρέπει εξωγενώς με ένεση να κάνω ινσουλίνη.  Από την στιγμή που σου εμφανίζεται διαβήτης, το πάγκρεας παύει να λειτουργεί ή λειτουργεί μερικώς, είναι υποχρεωμένο το άτομο να κάνει ινσουλίνη εξωγενώς, με ένεση ή φορώντας αντλία ινσουλίνης!

Πόσες φορές; Όσες τρώει! Επιπρόσθετα θα πρέπει πριν από κάθε γεύμα, να προηγηθεί μέτρηση σακχάρου και μετά να ακολουθήσει η ανάλογη ποσότητα ινσουλίνης. Αν το ζάχαρο είναι εκτός ορίου οποιαδήποτε άλλη στιγμή θα πρέπει πάλι να κάνεις ινσουλίνη για να το φέρεις στα επίπεδα τα φυσιολογικά».

 Είναι αυτό που είπες… Μαθαίνεις και ζεις με αυτό

«Ναι, μαθαίνεις και ζεις με αυτό. Φαντάσου το ‘91 που είχα μπει στο νοσοκομείο η διάγνωση κράτησε 20-25 ημέρες. Θεωρητικά σε αυτές τις ημέρες το παιδί έπρεπε να εκπαιδευτεί το πως θα χορηγείται με την ινσουλίνη και πως θα είναι η ζωή του από εδώ και στο εξής. Το ίδιο πρέπει να κάνουν και οι γονείς.  Τώρα πια αν ένα παιδί διαγνωστεί με διαβήτη θα νοσηλευτεί στο νοσοκομείο για 2-3 ημέρες. Ουσιαστικά όταν θα φύγει θα έχει πλήρη άγνοια και με πάρα πολλά κενά επί του θέματος.  Πως μπορεί να ενταχθεί ξανά στην καθημερινότητα του; Να πάει σχολείο, να ακολουθήσει τις δραστηριότητες του. Και στην συνέχεια και όπως είναι φυσικό το άγχος από το παιδί μεταφέρεται στους γονείς και αντίστροφα».

Υπάρχει περίπτωση να το σταματήσουν και από κάποια αθλητική δραστηριότητα που έκανε πριν;

«Ναι και κατά την γνώμη μου κακώς συμβαίνει αυτό. Αλλά προκύπτει από την ελλιπή ενημέρωση που έχουν οι γονείς και από τον φόβο που δημιουργείται. Αλλά καμιά φορά και από την άγνοια που έχουν οι εκπαιδευτικοί ή οι γυμναστές είναι αυτοί που υπό το βάρος της ευθύνης δεν αναλαμβάνουν την αθλητική δραστηριότητα και εξέλιξη του παιδιού».

Ο αθλητισμός πως βοηθάει ένα παιδί με διαβήτη;

«Ο αθλητισμός ουσιαστικά τι κάνει; Καίει θερμίδες. Σε βοηθάει στο να μεταβολίσεις ακόμη πιο εύκολα το φαγητό που τρως και θεωρητικά μειώνει τη ποσότητα ινσουλίνης που θα έκανες. Ουσιαστικά κάνεις καλύτερη καύση, σε κάθε περίπτωση βοηθάει ο αθλητισμός πολύ περισσότερο αν έχεις και διαβήτη».

Στην Π.Ε.Α.Ν.Δ. ήσουν από το 1991…

«Ήμουν 11 χρονών και με το που διαγνώστηκα με διαβήτη οι γονείς μου γράφτηκαν ως μέλη  στην Π.Ε.Α.Ν.Δ. Όπως είπα και προηγουμένως ήμουν πολύ δραστήρια και συνέχιζα να αθλούμαι. Χωρίς να το καταλάβω αποτέλεσα παράδειγμα… πως ένα παιδί με διαβήτη συνεχίζει τον αθλητισμό και κάνει ότι τα άλλα παιδιά. Ουσιαστικά απομυθοποίησα καταστάσεις και φοβίες.

Μετά τα 18 μου χρόνια, άρχισα να συμμετέχω σε εκδηλώσεις ως πρόσωπο του συλλόγου, άρχισα να οργανώνω μικροεκδηλώσεις, έγινα υπεύθυνη ομάδας παιδιών με διαβήτη που ήταν να πάνε κατασκήνωση,  σαν ομαδάρχης. Στη συνέχεια ήρθαν και τα μικρά project του συλλόγου ως  προς διαχείριση και σιγά – σιγά με την πάροδο του χρόνου ανέλαβα τη θέση του προέδρου της Π.Ε.Α.Ν.Δ.».

Αυτή τη στιγμή πόσα παιδιά εξυπηρετεί η Π.Ε.Α.Ν.Δ.;

«Αυτή τη στιγμή σε Αθήνα και περιφέρεια έχουμε εγγεγραμμένα 2.500 μέλη και αν υπολογίσει κανείς και τα μέλη που βρίσκονται στο εξωτερικό είμαστε συνολικά 4000.

Τα πιο ενεργά μέλη είναι 600 που συμμετέχουν σε όλες τις δράσεις μας και τις ενέργειες μας».

Τι δράσεις κάνετε;

Οι δράσεις μας είναι ποικίλου περιεχομένου.  Σημαντικό κομμάτι για εμάς είναι η ενημέρωση, είναι η εκπαίδευση, είναι η ψυχολογική υποστήριξη, είναι οι παιγνιδοθεραπείες  και όλων των ειδών οι θεραπείες που μπορεί να γίνουν σε μικρότερες ηλικίες που στοχεύουν στην εκπαίδευση των παιδιών με διαβήτη και στο να ξεπεράσουν πολλές οικογένειες αυτό που νομίζουν πως το παιδί τους έχει αρρώστια.

 Ο διαβήτης δεν είναι αρρώστια είναι μια αυτοάνοση κατάσταση.  Είναι κάτι που αντιμετωπίζεται και δεν σε καθηλώνει.  Θα φτάσει να σε καθηλώσει αν έχεις αμελήσει πολλά πράγματα που πρέπει να κάνεις για χρόνια.

Ο στόχος του συλλόγου είναι να ενδυναμώσει ψυχολογικά το άτομο που εμφάνισε διαβήτη αλλά και την οικογένειά του, ούτως ώστε να ξεπεράσουν το πρώτο σοκ, να τους εκπαιδεύει τακτικά ακόμη και στην τεχνολογία καθώς αυτή αποτελεί εργαλείο σημαντικό.

 Βασικός πυλώνας όλων αυτών των ενεργειών που προανέφερα είναι να αποτρέψουμε τις επιπλοκές που συνοδεύονται με τον διαβήτη. Αν δει ένας γονιός έναν άνθρωπο που αντιμετωπίζει τον διαβήτη 25 χρόνια και είναι καλά θα ευφυσηχαστεί για το παιδί του.  Γενικότερα ο πάσχων νιώθει πως βρίσκεται σε μια ομάδα που θα του παράσχει και ασφάλεια».  

Αυτό δεν είναι το πιο σημαντικό; 

«Βεβαίως. Γιατί σε μια κρίσιμη στιγμή της ζωής σου - γιατί κρίσιμη είναι όταν θα σου πουν πως το παιδί σου πάσχει με διαβήτη -  ο γονέας σκέφτεται το χειρότερο. Ότι το παιδί του μπορεί να καταλήξει σε ένα νοσοκομείο σε κωματώδη κατάσταση.

 Όταν όμως ο γονέας βλέπει κάποιον που έχει διαβήτη και το αντιμετωπίζει πολλά χρόνια τότε παίρνει δύναμη για την συνέχεια. Βλέπει ότι δεν ισχύει αυτό το οποίο  πίστευε.  Και αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι ο πάσχων και το οικογενειακό του περιβάλλον μπαίνει σε ένα άλλο (περιβάλλον) που νιώθει ασφάλεια. Και αυτό το θεωρώ πολύ σημαντικό. Σε μια κρίσιμη στιγμή της ζωής σου να νιώσεις πως έχεις ένα στήριγμα, να νιώσεις ασφαλής για να συνεχίσεις με αισιοδοξία την ζωή σου όσες δύσκολες στροφές και να έχει αυτή από εδώ και στο εξής».

 Να επιμείνω λίγο στις δράσεις σας;

«Όπως σου είπα και πριν οι δράσεις μας χωρίζονται σε διάφορους τομείς. Από τότε που υπάρχει ο Σύλλογος κάθε χρόνο πραγματοποιούμε την ετήσια γιορτή μας. Αυτή γίνεται μεταξύ Ιανουαρίου – Φεβρουαρίου.  Στη γιορτή αυτή συγκεντρώνονται 500 – 600 άτομα, όταν πριν από μία δεκαετία ερχόντουσαν μόλις 90 άνθρωποι και απ’ αυτούς οι περισσότεροι ήταν μεγάλης ηλικίας.

Τώρα έρχονται νέοι και πολλά παιδιά. Ο στόχος είναι να έρθουν, να ψυχαγωγηθούν να γνωρίσουν και άλλους ανθρώπους που πάσχουν από το ίδιο  θέμα. Το κυριότερο είναι να έρθει κάποιος εκεί γιατί τον ενώνει κάτι, να πάρει πληροφορία από κάποια άλλη εμπειρία και τέλος να φύγει με μια ανάταση καρδίας. «Πέρασα καλά, γνώρισα και άλλους ανθρώπους με διαβήτη, τελικά είδα ότι δεν είναι τίποτα, το παιδί μου μπορεί να πάει σε μια γιορτή να φάει και ένα γλυκό, να παίξει και να μη φοβάμαι να το απομονώσω σπίτι γιατί πρέπει να το ελέγχω», με αυτή τη σκέψη φεύγουν πολλοί γονείς από τις εκδηλώσεις μας.

Άλλη δράση σημαντική που κάνουμε είναι η κατασκήνωση για παιδιά με διαβήτη. Αυτή ξεκίνησε από το 1991 από τον πρωτοπόρο ο κ. Μπαρτσόκας. Θα έλεγα ότι η αφορμή δόθηκε από εμένα.  Όταν εμφάνισα διαβήτη, ήταν Ιανουάριος, ρώτησα τον κ. Μπαρτσόκας αν θα μπορώ να συνεχίσω να πηγαίνω κατασκήνωση όπως έκανα και προ διαβήτη. Ήταν ο καημός μου. Εκείνος με καθησύχασε και μου είπε πως θα δει τι θα κάνει. Στο πλαίσιο αυτό βρήκε άλλα δύο παιδιά που είχαν διαβήτη αλλά ταυτόχρονα την ίδια επιθυμία με εμένα.  Μας πήρε και μας πήγε σε μια κατασκήνωση στον Διόνυσο μαζί με άλλα παιδιά. Εμείς ήμασταν σε ένα ειδικό πρόγραμμα καθώς είχαμε την δική μας νοσηλεύτρια και τα δικά μας φαγητά και περάσαμε 3 όμορφες ημέρες. Αυτές όμως ήταν η παρακαταθήκη για κάτι μεγάλο  αφού διαπιστώθηκε πως μπορούμε να πάμε. Την επόμενη χρονιά, μας έκανε 5 παιδιά και περισσότερες ημέρες και κατέληξε όλο αυτό να γίνει ένας θεσμός πανελλαδικά. Η κατασκήνωση πλέον έχει διάρκεια 22 ημέρες, έχει πολύ καλές προϋποθέσεις, αυξημένες αθλητικές δραστηριότητες, ποιοτικό φαγητό και εκπαιδευμένο προσωπικό που προσφέρει 24ωρη φροντίδα και εκπαίδευση στα παιδιά. Στόχος αυτού του προγράμματος είναι να γνωριστούν τα παιδιά μεταξύ τους, να εκπαιδευτούν 22 ημέρες, να πάρουν νέα δεδομένα για την πάθηση τους και φυσικά να ψυχαγωγηθούν. Και ο παρονομαστής μας μένει ο ίδιος… «ανάταση καρδίας».  Και αυτό γιατί ο διαβήτης πλην του φαγητού και της άσκησης τον επηρεάζει πολύ η ψυχική διάθεση.

Τέλος να πω πως τα τελευταία χρόνια έχουμε εντάξει στο πρόγραμμα μας κύκλους βιωματικών σεμιναρίων για παιδιά αλλά και για τους γονείς τους, σεμινάρια διαιτολογίας, πρόγραμμα εκπαίδευσης νοσηλευτών και μια σειρά από άλλες δράσεις που τρέχουν καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους. Πρόκειται για ένα σημαντικό κεφάλαιο αν κρίνει κανείς πως η γνώση είναι αυτή που κάνει μια κατάσταση πιο εύκολα διαχειρίσιμη».